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„Ich bin schockiert“

Christian Bär aus Köllerbach ist an der Nervenkrankheit ALS erkrankt. Nach einem Gesetzentwurf von Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) muss Bär nun fürchten, in einem Heim untergebracht zu werden – weg von seiner Familie. Dazu nimmt er heute Stellung. Bär hat wiederholt in der SZ über seinen Leben mit der Krankheit geschrieben. Mit seinem Blog „#ALS und andere Ansichtssachen“ belegte er den zweiten Platz bei den Grimme Online Awards.

Von Christian Bär

Püttlingen Es gibt nun den Entwurf eines Gesetzes zur Stärkung von Rehabilitation und intensivpflegerischer Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung, kurz „Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz – RISG“. Der Titel ist vielversprechend und hört sich unterstützenswert an. „Stärkung von intensivpflegerischer Versorgung“, das muss man quasi mögen. Aber nur, bis man den Inhalt verstanden hat oder es am eigenen Leib zu spüren bekommt. Dieser Gesetzentwurf regelt die außerklinische Intensivpflege völlig neu und der Mensch steht nicht im Mittelpunkt dieses Gesetzentwurfs, noch nicht mal am Rand.

Laut Entwurf ist vorgesehen, dass zukünftig alle Patienten mit besonders hohem Bedarf an medizinischer Behandlungspflege nur noch in vollstationären Einrichtungen, sprich Pflegeheimen oder Intensivpflege-Wohneinheiten versorgt werden. Die häusliche Pflege soll zum absoluten Ausnahmefall werden, zum Beispiel, wenn die Pflege im Heim nicht erbracht werden kann.

„Herr Spahn, lassen Sie Menschen selbstbestimmt entscheiden, wo sie leben möchten und zwingen Sie sie nicht in Heime zu ziehen.“

Christian Bär

Das Schlimme an diesem Entwurf ist nicht nur der Inhalt, sondern auch das verlogene Bestreben, es als Mehrwert für die Patienten zu verkaufen. Durch das Weglassen von Informationen in den Beschwichtigungsversuchen von Herrn Spahn zu seinem Gesetzentwurf, kann man den Eindruck gewinnen, als wäre der Vorschlag im Sinne aller Patienten und eine wesentliche Verbesserung zum Status quo. Der kritische Part des Gesetzes wird nie deutlich artikuliert: Wenn das Gesetz, wie von Herrn Spahn vorgeschlagen, beschlossen wird, müssen Menschen gegen ihren Willen in Heime. Herr Spahn argumentiert, dass dies „nur“ eine spezielle Gruppe an Patienten trifft. In meinen Augen ein völlig inakzeptables Verständnis von Fürsorge und Menschenwürde.

Es verbietet sich, in diesem Bereich zu operieren. Dass dieser Gesetzentwurf das Recht auf Selbstbestimmung missachtet und per se eine wesentliche Verschlechterung der Pflegesituation für viele Patienten bedeuten würde, bekunden führende Verbände öffentlich, und die Betroffenen protestieren. Der Verein ALS-mobil e.V. hat eine Petition gestartet, welche bereits von über 75 000 Menschen unterzeichnet wurde und die ich unterstützenswert finde: www.change.org/intensivpflege. Auch der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung kritisiert den Entwurf entschieden und sagt, dass der Entwurf gegen Art. 19 der UN-Behindertenrechtskonvention verstößt.

Trotzdem wird Herr Spahn nicht müde in Interviews  vor allem zu erzählen, um welche Patientengruppen es ihm nicht ginge, so zum Beispiel nicht um Menschen, die von ihren Angehörigen gepflegt werden, oder um Menschen, die am sozialen Leben teilnehmen können. Der genaue Wortlaut war: „Um diese Patienten, um diese Menschen, geht es ausdrücklich nicht – an vielen Stellen“. An vielen Stellen. „Es geht um diejenigen, die 24 Stunden, sieben Tage die Woche Intensivpflege brauchen“, so Jens Spahn in der ARD. Diese Differenzierung ist im Gesetzentwurf allerdings nicht enthalten. Was erzählt Herr Spahn uns also für Geschichten? Laut Entwurf geht’s für alle Menschen mit „besonders hohen Bedarf an medizinischer Behandlungspflege“ ins Heim.

Dieses Gesetz wird in dieser Form dazu führen, dass Patienten sich zukünftig nicht mehr beatmen lassen, daher früh versterben und die Angehörigen sich komplett aufopfern müssen, auch finanziell, um eine Einweisung zu verhindern. Im Entwurf wird von Einsparungen für die gesetzlichen Krankenkassen im mittleren dreistelligen Millionenbereich ausgegangen. Die Krankenkassen hatten im letzten Jahr einen Überschuss von über 2 Milliarden Euro und Rücklagen von 21 Milliarden.

 Ich bin schockiert über ein solches Vorgehen. Auch die SPD hat sich geäußert: Das Team von Olaf Scholz hat auf eine Anfrage geantwortet, dass man den Entwurf unterstütze. Wir müssen uns als Gesellschaft überlegen, wie wir in Zukunft zusammenleben wollen, welche Werte uns wichtig sind und eine mutige Vision entwickeln. Behinderte und kranke Menschen gehören nach meinem Verständnis mitten in diese Gesellschaft und haben ein uneingeschränktes Recht auf Selbstbestimmung. Es ist die Aufgabe von uns allen, die Schwachen solidarisch zu stützen. Mit diesem Gesetzentwurf bewegen wir uns nicht mutig nach vorn, sondern grenzen aus, stigmatisieren und bewegen uns rückwärts. Das hat mit „christlich“ nichts mehr zu tun und beschämt mich zutiefst. Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt.

 Herr Spahn geht von Betrug durch Dienstleister aus. Dann reden wir über Straftatbestände, dafür gibt’s Strafverfolgungsbehörden und den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK).

Herr Spahn, wenn es Ihrer Meinung nach so umfangreichen Betrug gibt, warum schärfen Sie nicht die Behörden und lassen die Hunde von der Kette? Warum gibt es keine genauen Zahlen? Dafür bräuchten Sie kein Gesetz, maximal ein Telefon. Und wenn Sie die Kosten für eine Heimunterbringung senken wollen, dann tun Sie das doch bitte. Das wäre sogar kostenneutral, da die Kosten für die häusliche Pflege wegfielen. Und da nach Ihrer Aussage sehr viele Patienten eine Heimunterbringung wünschen, rennen die Ihnen sicher die Bude ein vor Freude. Aber lassen Sie Menschen selbstbestimmt entscheiden, wo sie leben möchten und zwingen Sie sie nicht in Heime zu ziehen, die zudem womöglich noch weit entfernt von der Familie sind. Es glaubt doch keiner ernsthaft, dass die Zustände in Heimen besser sind als in der häuslichen Intensivpflege, und Kontrolle ist zudem wesentlich schwerer, da zu Hause stets Angehörige zugegen sind, aber in den Heimen nicht.

 Zu guter Letzt: Kinder müssen nicht ins Heim und dürfen in der Familie bleiben. Die Traute hatte dann doch keiner. Aber werden diese am 18. Geburtstag vor oder nach dem Geburtstagskuchen abgeholt? Des Weiteren soll es eine Übergangsfrist, man nennt es „Bestandsschutz“, für Patienten geben, die zum Zeitpunkt des Inkrafttretens des Gesetzes bereits zu Hause intensivpflegerisch versorgt werden. Aber nur 36 Monate! Danach geht’s ab ins Heim. Ich muss überlegen, wie ich unserem Sohn  das erkläre. Er muss dann nach der Einschulungsveranstaltung Papa im Heim besuchen, das Papa  nie wieder wird verlassen können. Warum auch? Laut Herrn Spahn bin ich da optimal versorgt. Ich geh mal den Koffer packen…

26.08.2019 / Regionalverband / Seite 11 / Region